Роднините на хора с деменция трябва да се откажат от много неща с напредването на болестта.
Ханна Йенсен, логопед и дъщеря на майка, страдаща от деменция, си задава въпроса дали можем да се научим да се отказваме по-добре.
„Като развод, който никой от нас не искаше“, – така наскоро ми описа своята житейска ситуация един осемдесетгодишен мъж. Наскоро той трябваше да премести съпругата си с проблеми с паметта в дом за възрастни хора и се чувстваше, че не знае как да продължи да живее. Те бяха женени шестдесет години.
„Максимална изоставеност“, помислих си аз.
През последните години съпругът му се беше свикнал да приготвя сутрешното кафе и за двамата, да вози съпругата си на лекар и да се грижи да се разхождат заедно всеки ден – а сега ежедневието им се беше променило. Съпругата се опитваше да се адаптира към непознатата обстановка и й липсваше дома. Тъгата на съпруга беше разбираема и заедно обмисляхме как да се върнем към обичайния живот.
В крайна сметка, на съпруга сякаш му помогна здравият разум: животът му е подарък за самия него. Той може и трябва да се грижи за нея: сега е точното време. „Понякога животът ни поднася изненади и трябва да продължим напред“, помисли си мъжът.
От своя страна, аз казах, че понякога любовта е действие, което изглежда трудно, действие, което се извършва за благото на друг човек.
Може ли човек да се научи да се отпуска по-добре?
Всеки близък човек с деменция трябва да се научи да се отпуска, след като му е поставена диагнозата. В началото това е малко. Често се променя разпределението на домашните задължения, намалява участието в хобита, а предишните интереси на човека с деменция изчезват.
Като логотерапевт и възрастно дете на майка, страдаща от деменция, ме интересува дали е възможно да се приеме мирно изискването да се откажеш от нещо и дали е възможно да се научиш да отказваш по-умело?
Очевидно е, че както болните, така и техните близки навлизат в нов етап от живота, който предполага отказ от борба. Гериатърът Хариет Финне-Совери точно е отбелязала:
„Това не е смъртна присъда, а началото на нов етап от живота“.
Да се откажеш е част от зрелия живот и старостта. Загубата на паметта често не прогресира като колапс, но с времето трябва да свикнеш с нея и с отказването.
Роднините на човек, страдащ от деменция, научават, че вече не всичко може да се обясни с разума.
Когато през 2015 г. на майка ми беше поставена диагноза „деменция“, аз преминах през втори кръг, вече като роднина. Баща ми беше болен от 2009 до 2012 г. и аз вече имах опит, свързан с тази ситуация. Въпреки това близките често преживяват болестта като криза, тъй като обичайните навици и „инструменти“, които са използвали за решаване на ежедневни задачи, вече не работят.
Преди беше възможно да се обясняват събитията на другите аналитично, но „гласът на разума“ вече не работи както преди.
Близките на човек с деменция трябва да се откажат от идеята, че нещата и ситуациите винаги могат да бъдат обяснени с „разума“. Рационалните разговори трябва да бъдат изоставени, защото когато човек с деменция почувства, че не е нужно да обяснява всичко с разума, той се освобождава и чувства, че може да се довери на друг човек. Човек с деменция може да бъде такъв, какъвто е, във всяка ситуация, без никакви изисквания за резултат. Когато аз самият осъзнах това и намалих очакванията си, се почувствах много по-добре.
Едно от основните разочарования е приемането на разстройството на паметта. Това може да отнеме месеци, а понякога и години. Често близките години след поставянето на диагнозата продължават да се оплакват, че човекът с разстройство на паметта умишлено ги тормози. Тогава им напомням, че това е заболяване на мозъка, а това означава, че сигналите вече не се предават между нервните клетки на мозъка, както преди. Очевидно е, че това по някакъв начин се отразява на поведението.
Най-добре това е изразено от съпругата на мъж, страдащ от деменция:
„Не става въпрос за лично обида към мен, а за болестта“.
Всеки етап от живота ни учи на нови умения
В ранните стадии на болестта на съпруга или родител на близък човек не е лесно да се откаже от нещо, защото, както всички хора, ние обикновено се страхуваме от всичко ново. Бихме искали всичко да остане както е. Въпреки това е утешително да знаем, че загубата на паметта неизбежно ще стане нещо обичайно и страхът ще намалее. Това не означава, че близък човек не трябва да изпитва умора, разочарование или понякога скука, но страхът ще намалее.
Въпреки че деменцията изисква отказ от много неща, този етап от живота също учи на нови умения, които често се забелязват едва по-късно или в ретроспектива.
Аз самият се научих просто да седя в тишина до баща си, който страдаше от деменция. Сега, единадесет години след смъртта му, съм щастлив, че му отделих време и бях до него през целия му живот. Отказах се от необходимостта да водя оживени разговори с него. Може би той беше щастлив, че го приемаха такъв, какъвто беше, в мълчанието му.
Роднините на хора с деменция трябва да се научат колкото се може по-рано да престанат да спорят, когато нещо не е наред. Това няма да помогне. Роднините на хора с деменция трябва да престанат да се опитват да въвлекат човек с деменция в света на здравите хора и вместо това да се потопят в света на страдащия от деменция.
Когато баща ми постоянно се оплакваше в дома за възрастни хора, че на обяда седят само „баби“, аз му четях проповеди с възрастова дискриминация. Казвах му, че е на същата възраст като тези мили дами. Проповедите ми не помагаха. Година по-късно вече не можех да проповядвам. Един пролетен ден се връщахме от магазина за хранителни стоки в дома за възрастни хора и попитах баща си дали тези „бабички“ пак ще седят на обяд. Никога няма да забравя щастливата му усмивка, когато разбра, че дъщеря му най-накрая е разбрала!
Татко просто искаше да се чувства млад и енергичен, но аз не го осъзнавах.
Човек с загуба на паметта иска да запази чувството си за достойнство
Ако човек трябва да се откаже от своята идентичност, той може да почувства, че е пропуснал всички възможности в живота. Това може да е актуално за близък човек с деменция, за когото, например, рационалният диалог е бил важен в живота. Но човек с деменция трябва да жертва много повече. Колко усилия трябва да полага човек с деменция всеки ден, за да живее като нас, здравите хора.
Дори човек с деменция би искал да запази чувството си за достойнство и контрол колкото се може по-дълго. Наблюдавал съм това безброй пъти на примера на майка ми: ако й преча да действа самостоятелно, тя започва да се нервира.
Очакват се много други откази. Близките на хора с деменция могат да почувстват, че вече нямат време за хобита и че не могат да остават сами. Хората, които водят забързан начин на живот, ще трябва да забавят темпото и може да не са толкова пунктуални, както преди.
Но когато спрете да се нуждаете от контрол, ежедневието започва да тече по своя ред.
Един от съпрузите разказа, че сега чете новини на мобилния си телефон в коридора, докато съпругът му, страдащ от деменция, бавно се облича и се подготвя. Здравият съпруг е загубил надеждата, че всичко ще мине бързо.
Вече не е нужно да се притеснява.
Друга жена вече не очаква съпругът й, страдащ от деменция, да донесе от пазаруването всичко, което е записала в списъка си.
„Но дори и да отиде до магазина и да донесе нещо, вече сме на печалба“, казва тя.
И от време на време жената отива сама до магазина, за да се разсее.
Това е напълно вярно.
Човек с деменция винаги е повече от просто своето заболяване.
Може ли близък човек временно да се откаже от някои свои нужди, особено когато знаем, че отказът е временен? Мисълта за временното съществуване на някои хора успокоява: сега е така, но не винаги. Някои нужди могат да бъдат отложени.
В момента, в който близък човек почувства, че „всичко е свършило“, си струва да обърнете внимание на това, което все още е възможно. Защото много неща са възможни. Човек с деменция винаги е нещо повече от просто болестта си. Тази благодарна мисъл укрепва благополучието на вашия близък и му помага да се справя по-добре с трудностите.
Моята собствена майка все още може да използва телефона, обича да разглежда вестници, все още се интересува от дрехите си и вижда красотата около себе си – въпреки че вечер живее в 90-те години и понякога си представя, че е паднала с бебе в ръце.
Временно отказвайки се от някои от своите нужди, близък човек на човек, страдащ от деменция, може да помогне на този човек да живее възможно най-добър ежедневен живот, въпреки болестта си.
Всички емоции са позволени, дори за роднина, страдащ от деменция.
Когато отношенията се променят с напредването на деменцията, близките трябва да се сблъскват с нови видове емоции.
Психотерапевтът Санна Аавалуома описва ситуацията между съпрузите по следния начин: човек с разстройство на паметта в началото може да се възприема като нещо трето в отношенията. Здравият съпруг може да се чувства като аутсайдер. Мисленото отсъствие на болния човек също може да предизвика чувство на самота у здравия съпруг.
Когато близките гледат на живота на човек с деменция в ранните стадии на болестта, е напълно разбираемо, че могат да възникнат тъга и тревога. Ако не се справят с тези чувства, между съпрузите може да възникне стена. Важно е да се помни, че всички чувства са допустими и не е нужно да се чувствате виновни за тях. Не е нужно да се отказвате от чувствата си!
Здравият съпруг може да бъде, в най-добрия случай, помощникът, от който човекът с деменция се нуждае, за да може да продължи да се чувства цялостен.
Близките им са описали прекрасно какво им помага да се примирят със ситуацията: те са благодарни, че все още имат съвместен живот, че могат да почувстват подкрепа в периода на изплащане и че имат дълбока любов, която ще им помогне да издържат тази променена ситуация.
„Но такъв е животът“, казват те.
Пасторът и писателят Мати Дж. Куронен публично заяви, че един целувка на ден ще ви помогне да бъдете по-близо един до друг, въпреки болестта.
Поставете си граници и се вслушвайте в съвестта си.
Съпрузите на хора, страдащи от деменция, се чувстват виновни за своята нервност, собствените си неприятни мисли и неспособността си да действат като ръководители на програми или да поддържат връзка с приятели.
Можем ли да се отървем поне частично от чувството за вина?
Според един от съпрузите, загубата на паметта има и една добра страна.
Човек с загуба на паметта също забравя неприятните ситуации или думи, с които се е сблъскал, така че защо съпругът трябва да помни прекалено много обидите или ситуации, в които нещо е пошло не както трябва, т.е. да носи вината за това?
Освобождаването от ненужното или неоснователно чувство за вина подобрява способността да се справяме със стреса и повишава самочувствието повече от всичко друго.
Затова застанете пред огледалото и си кажете, че се стараете с всички сили, молите за помощ, правите всичко, което можете, поставяте си ограничения като възрастен човек и се вслушвате в съвестта и сърцето си.
Това трябва да е достатъчно.
Може би един от последните уроци, които ни дава човек с деменция, е как да се научим да се освобождаваме от ненужните неща и в крайна сметка да станем възрастни.
